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Weiterführende Informationen

Kraniofaziale Bibliothek

Eine kuratierte Auswahl autoritativer Quellen – Leitlinien, Fachnetzwerke, Fachliteratur und Patientenorganisationen.

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Medizinische Leitlinien

Leitlinie

S3-Leitlinie: Therapie der Lippen-Kiefer-Gaumenspalten (2025)

AWMF-Register 007-038

Evidenz- und konsensbasierte Empfehlungen zur Behandlung von Lippen-Kiefer-Gaumenspalten; aktuelle deutschsprachige Leitlinie.

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Patientenleitlinie zur LKG-Therapie (2025)

AWMF

Verständliche Fassung der S3-Leitlinie für Betroffene und Familien (PDF).

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Leitlinie: Behandlung und Management der Kraniosynostose (2020)

ERN CRANIO / J Craniofac Surg 2021

Aktualisierte internationale Leitlinie zur Diagnostik, Behandlung und Nachsorge der Kraniosynostose (Fachversion, englisch).

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Kraniosynostose-Leitlinie – Version für Patienten und Familien (2023)

ERN CRANIO / J Craniofac Surg 2023

Verständliche Fassung der Kraniosynostose-Leitlinie für Betroffene und Angehörige (englisch).

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Fachnetzwerke & Klassifikation

Fachnetzwerk

ERN CRANIO

Europäisches Referenznetzwerk

Europäisches Referenznetzwerk für seltene und komplexe kraniofaziale Erkrankungen sowie HNO; Leitlinien und Patienteninformationen.

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Orphanet

INSERM / europäisches Konsortium

Portal für seltene Erkrankungen: Klassifikation, Hintergrundinformationen und Verzeichnisse von Fachzentren.

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Studien & Fachliteratur

Fachliteratur

Orphanet Journal of Rare Diseases

BMC / Springer Nature

Open-Access-Fachzeitschrift zu seltenen Erkrankungen – frei zugängliche Übersichtsarbeiten und Studien.

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PubMed

U.S. National Library of Medicine (NIH)

Datenbank medizinischer Fachliteratur für die gezielte Suche nach Studien und Übersichtsarbeiten.

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Patienten & Organisationen

Organisation

ACPA – American Cleft Palate–Craniofacial Association

ACPA (USA)

Familienorientierte Informationen und Broschüren rund um Spalten und kraniofaziale Erkrankungen (englisch).

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ProRaris – Allianz Seltener Krankheiten Schweiz

ProRaris (Schweiz)

Dachverband der Patientenorganisationen für seltene Erkrankungen in der Schweiz.

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