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Informations complémentaires

Bibliothèque craniofaciale

Une sélection de sources de référence – recommandations, réseaux professionnels, littérature et associations de patients.

Cette bibliothèque renvoie à des ressources externes fiables et sélectionnées. Il s’agit d’une sélection sans prétention d’exhaustivité et sans classement ni évaluation.

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Recommandations médicales

Recommandation

Recommandation S3 : traitement des fentes labio-palatines (2025)

Registre AWMF 007-038

Recommandations fondées sur les preuves et le consensus pour le traitement des fentes labio-palatines ; recommandation actuelle en langue allemande.

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Version patients sur le traitement des fentes (2025)

AWMF

Version accessible de la recommandation S3 pour les personnes concernées et les familles (PDF).

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Recommandation : traitement et prise en charge de la craniosténose (2020)

ERN CRANIO / J Craniofac Surg 2021

Recommandation internationale actualisée sur le diagnostic, le traitement et le suivi de la craniosténose (version professionnelle, anglais).

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Recommandation craniosténose – version patients et familles (2023)

ERN CRANIO / J Craniofac Surg 2023

Version accessible de la recommandation craniosténose pour les personnes concernées et leurs proches (anglais).

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Réseaux professionnels & classification

Réseau

ERN CRANIO

Réseau européen de référence

Réseau européen de référence pour les maladies craniofaciales et ORL rares et complexes ; recommandations et informations aux patients.

Ouvrir la page externe ↗ Classification

Orphanet

INSERM / consortium européen

Portail des maladies rares : classification, informations de fond et répertoires de centres spécialisés.

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Études & littérature

Littérature

Orphanet Journal of Rare Diseases

BMC / Springer Nature

Revue en libre accès sur les maladies rares – synthèses et études librement accessibles.

Ouvrir la page externe ↗ Base de données

PubMed

U.S. National Library of Medicine (NIH)

Base de données de littérature médicale pour la recherche ciblée d’études et de synthèses.

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Patients & associations

Association

ACPA – American Cleft Palate–Craniofacial Association

ACPA (USA)

Informations et brochures destinées aux familles sur les fentes et les affections craniofaciales (anglais).

Ouvrir la page externe ↗ Association · Suisse

ProRaris – Alliance Maladies Rares Suisse

ProRaris (Suisse)

Organisation faîtière des associations de patients pour les maladies rares en Suisse.

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