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Orientation

Parcours de soins

Déroulements typiques de la naissance à l’âge adulte – sous forme de frises. Chaque parcours est individuel.

Les frises suivantes montrent des déroulements de traitement typiques pour quelques diagnostics fréquents. Elles servent d’orientation. Le déroulement réel – moments, ordre et type d’interventions – est toujours déterminé individuellement dans le centre spécialisé et peut nettement différer.

OpérationContrôleThérapieBilan
Fente labio-palatine
Déroulement typique pour une fente complète – très variable selon les cas.
Naissance
Bilan

Première consultation & alimentation

Présentation au centre spécialisé, conseils d’alimentation, plaque palatine si nécessaire.

env. 3–6 mois
Opération

Fermeture de la lèvre

Fermeture chirurgicale de la lèvre (moment selon le centre et l’enfant).

env. 9–18 mois
Opération

Fermeture du palais

Fermeture chirurgicale du palais ; importante pour la parole et l’audition.

Petite enfance/âge préscolaire
Contrôle

Contrôles parole & audition

Contrôles réguliers ; orthophonie si nécessaire.

env. 9–11 ans
Opération

Greffe osseuse alvéolaire

Reconstruction osseuse de la fente alvéolaire (si la mâchoire est concernée).

Adolescence
Thérapie

Orthodontie

Alignement dents/mâchoires ; mesures orthodontico-chirurgicales si nécessaire.

Après la croissance
Opération

Corrections fines

Corrections du nez ou des cicatrices après la fin de la croissance, si nécessaire.

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Craniosténose (non syndromique)
Déroulement typique pour une seule suture atteinte – selon la forme et les constatations.
Nouveau-né
Bilan

Diagnostic

Évaluation clinique de la forme de la tête ; imagerie si nécessaire.

Petite enfance précoce
Opération

Procédure endoscopique

Possible tôt dans les formes adaptées, généralement suivie d’une thérapie par casque.

env. 6–12 mois
Opération

Remodelage crânien ouvert

Alternative, selon la forme et le moment du diagnostic.

Suivi
Contrôle

Contrôles de suivi

Surveillance de la forme de la tête, du développement et – si nécessaire – de la pression intracrânienne.

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Séquence de Pierre Robin
La respiration est la première priorité ; la mâchoire inférieure rattrape souvent sa croissance.
Naissance
Bilan

Sécuriser les voies aériennes

Positionnement ; si nécessaire sonde nasopharyngée, assistance respiratoire ; distraction dans les cas graves. Décision individuelle en équipe.

Petite enfance
Thérapie

Alimentation & surveillance

Assurer l’alimentation (biberons spéciaux, sonde si nécessaire), surveillance de la respiration.

env. 9–18 mois
Opération

Fermeture du palais

Si une fente palatine est présente.

Suivi
Contrôle

Contrôles

Croissance de la mâchoire inférieure, contrôles parole et audition.

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Craniosténose syndromique
Dans les syndromes d’Apert, de Crouzon ou de Pfeiffer – généralement plusieurs interventions sur des années.
Nouveau-né
Bilan

Diagnostic & planification

Bilan interdisciplinaire ; sécuriser la respiration et la protection oculaire.

Nourrisson/petit enfant
Opération

Chirurgie du crâne

p. ex. avancement fronto-orbitaire pour donner de l’espace au cerveau.

Enfance/adolescence
Opération

Distraction du milieu du visage

Avancement progressif du milieu du visage si nécessaire.

Adolescence/âge adulte
Opération

Autres corrections

p. ex. mâchoire, nez ; dans le syndrome d’Apert aussi les mains.

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Suivi structuré des résultats

Pour les fentes labio-palatines, un suivi structuré des résultats s’est imposé au niveau international. L’ICHOM Standard Set for Cleft Lip & Palate recommande d’enregistrer les résultats du traitement à des âges définis – généralement autour de 5, 8, 10 et 12 ans et au début de l’âge adulte (environ 18–22 ans) – de manière standardisée. Les domaines évalués comprennent notamment :

  • Parole & intelligibilité (p. ex. articulation, fonction vélopharyngée)
  • Audition (oreille moyenne, capacité auditive)
  • Position dentaire & occlusion (occlusion, relation des mâchoires)
  • Croissance faciale & esthétique
  • Bien-être psychosocial & qualité de vie (aussi du point de vue des personnes concernées et des parents)

Un tel suivi uniforme permet de suivre les résultats dans le temps et de les comparer entre centres – une contribution importante à l’assurance qualité.

Base : Cet aperçu suit la recommandation S3 actuelle sur le traitement des fentes labio-palatines (registre AWMF n° 007-038, 2025), les recommandations établies pour le traitement des craniosténoses ainsi que l’ICHOM Standard Set for Cleft Lip & Palate. Les moments indiqués sont des repères typiques et varient selon le concept de traitement, le centre et les constatations individuelles. D’autres sources figurent dans la bibliothèque craniofaciale.

Remarque : le contenu de cette page est fourni à titre d'information générale et ne remplace pas un conseil, un diagnostic ou un traitement médical individuel. Les indications relatives à la prise en charge par les assurances sont sans engagement ; seule l'évaluation au cas par cas par l'assureur compétent fait foi. Pour toute question, adressez-vous à votre équipe soignante.