Also available in: Deutsch English Français Italiano Bosanski Shqip Rumantsch

Malfurmaziuns craniofaccialas

Microsomia emifacciala & sindrom da Goldenhar

Sutsvilup asimetric d'ina mesa dal visage – il spectrum oculo-auriculo-vertebral (OAVS).

En curt

La microsomia emifacciala è, suenter la sfendida dal lavi-göl-palà, la segunda pli frequenta malfurmaziun facciala congenitala. Caracteristic è in sutsvilup asimetric da la missella inferiura, da l'ureglia e dal teissi moll d'ina mesa dal visage. Ella tutga al spectrum oculo-auriculo-vertebral (OAVS). Il sindrom da Goldenhar è ina varianta da quest spectrum cun resultats dals egls supplementars (dermoids epibulbars) ed anomalias da la spinda dal dies. Il svilup spiertal è per ordinari normal.

Chaschun

La microsomia emifacciala nascha tras in disturbi dal svilup dal 1. e 2. artg branchial a l'entschatta da la gravidanza, ord ils quals naschan missella inferiura, ureglia e parts dal visage. Las chaschuns èn eterogenas; la gronda part dals cas cumpara a moda sporadica (senza accumulaziun familiara). Vegn discutà tranter auter in disturbi tempriv da la circulaziun en il sectur dal visage; en ina part pli pitschna giogan facturs genetics in rolla.[1] La frequenza è stimada a circa 1 : 3 500 fin 1 : 5 600 naschientschas.[2]

Ina cussegliaziun genetica è raschunaivla, perquai ch'il spectrum è fitg variabel ed en tschertas famiglias cumparan furmas pli milda. Ina abclaribla genetica po contribuir a l'inquadrament.

Caracteristicas tipicas

  • Sutsvilup ina-vart (pli raramain dubel-vart, asimetric) da la missella inferiura cun asimetria dal visage
  • Malfurmaziun da l'ureglia (microtia fin anotia) e pendents da pel avantposts (pendents preauriculars)
  • Surditad da transmissiun sin la vart pertutgada
  • Flaivlezza dal nerv dal visage (paralisa facciala) sin la vart pertutgada pussaivla
  • Macrostomia (avertura da la bucca largiada da la vart)
  • Participaziun dals egls tar il sindrom da Goldenhar: dermoids epibulbars (creschientschas benignas da teissi sin l'egl)
  • Anomalias da la spinda dal dies (surtut tar il sindrom da Goldenhar)
  • Mintgatant malfurmaziuns accumpagnantas dal cor u dals gniruncls

L'expressiun è fitg variabla – da fitg milda fin marcada.

Il sindrom da Goldenhar sco varianta

Il term sindrom da Goldenhar designescha ina varianta pli greva dal spectrum oculo-auriculo-vertebral, tar la quala cumparan, ultra a las caracteristicas dal visage, dermoids epibulbars dals egls ed anomalias da la spinda dal dies. Microsomia emifacciala e sindrom da Goldenhar vegnan oz chapids sco expressiuns differentas dal medem spectrum.[1]

Prioritads funcziunalas tar il naschì-nov

Tar sutsvilup marcà da la missella inferiura pon exister – sumegliant sco tar la sequenza da Pierre Robin – problems da respiraziun e da baiver. Quels han precedenza e pretendan ina giudicaziun tempriva. Medemamain impurtanta è ina abclaribla tempriva da l'udir, perquai che l'udir influenzescha il svilup da la lingua.

Segns d'avertiment tar il pop: respiraziun stentusa, pausas da respiraziun, coluraziun blauatscha, problems da baiver e da prosperar – laschar giuditgar svelt tras in medi.

Tractament – pass per pass sur onns

  • Segirar la via respiratorica e l'alimentaziun en l'età da naschì-nov, eventualmain distracziun da la missella
  • Chargia tempriva da l'udir (p. ex. sistem da udir da conducziun d'oss) e tests da l'udida regulars
  • Correctura da la macrostomia (spaltadira facciala laterala) en l'età da pop
  • Tractament dals resultats dals egls (p. ex. allontanament da dermoids epibulbars) sche basegns
  • Reconstrucziun da la missella inferiura e dal mez dal visage cun distracziun u transplantats d'oss
  • Reconstrucziun da l'ureglia (cartilagine da costa atgna, per ordinari a partir da l'età da scola, u epitesa)
  • Chirurgia ortognata per la correctura definitiva dal bitsch suenter la finiziun da la creschientscha
  • Augmentaziun dal teissi moll (p. ex. grass atgen u lap microchirurgics) per meglierar la simetria

La successiun sa drizza tenor la via respiratorica, l'udir e la creschientscha. Intervents definitivs vegnan per ordinari fin pir en l'età da giuvenil u a l'entschatta da l'età creschida.

Diagnostica

A l'abclaribla tutgan: examinaziun clinica tras in team craniofaccial, test da l'udida e giudicaziun ORL, examinaziun dal medi d'egls, maletgs 3D dals oss dal visage, tar OAVS maletgs da la spinda dal dies sco era abclaribla dal cor e dals gniruncls tar suspect. Ina cussegliaziun genetica po esser raschunaivla en supplement.

Tractament en in center interdisciplinar

Optimala è la tgira tras in team cun chirurgia da la bucca, da la missella e dal visage / chirurgia craniofacciala, ORL ed audiologia, medischina dals egls, pediatria, ortodontia, logopedia, fisioterapia, genetica sco era psicologia.

Pussaivel plan da tractament

Temp da naschì-nov
Segirar la via respiratorica e l'alimentaziun, screening da l'udida, giudicaziun dals egls e – tar OAVS – da la spinda dal dies / dal cor.
Età da pop / pitschen uffant
Chargia da l'udir, correctura da la macrostomia, eventualmain tractament da dermoids epibulbars; promoziun da la lingua.
Età da scola
Reconstrucziun da la missella inferiura / distracziun, cumenzament da la reconstrucziun da l'ureglia, tractament ortodontic.
Età da giuvenil
Correctura definitiva dal bitsch (chirurgia ortognata), cumpensaziun dal teissi moll, accumpagnament psicosocial.

Prognosa

La prognosa è favuraivla: il svilup spiertal e la spetganza da vita èn per regla normals. Il grad da gravitad ed il decurs individual èn dentant fitg differents. Cun ina chargia tempriva da l'udir e da la via respiratorica sco era ina reconstrucziun gradgià cuntanschan la gronda part dals pertutgads ina buna funcziun, simetria e qualitad da vita.

Mussada centrala: microsomia emifacciala e sindrom da Goldenhar tutgan al spectrum oculo-auriculo-vertebral e pertutgan surtut ina mesa dal visage. Via respiratorica ed udir han precedenza; la reconstrucziun da la missella inferiura, da l'ureglia e dal teissi moll capita pass per pass en in center spezialisà.

Funtaunas

  1. Tingaud-Sequeira A, Trimouille A, Sagardoy T, Lacombe D, Rooryck C (2022). Oculo-auriculo-vertebral spectrum: new genes and literature review on a complex disease. J Med Genet, 59(5):417–427. DOI
  2. Hartsfield JK (2007). Review of the etiologic heterogeneity of the oculo-auriculo-vertebral spectrum (Hemifacial Microsomia). Orthod Craniofac Res, 10(3):121–8. DOI

Sequenza tipica da tractament

Gravitad fitg variabla; tractament tenor la gravitad (OMENS) durant onns.

OperaziunControllaTerapiaClerida
Naschì da nov
Clerida

Evaluaziun & classificaziun

Classificaziun OMENS; segirar respiraziun e nutriment; evaluaziun da l’udida.

Uffanza
Terapia

Provediment auditiv & vias respiratoricas

Apparat auditiv da conducziun ossala; distracziun precoza da la missella tar stretgezza greva da las vias respiratoricas.

Uffanza
Operaziun

Distracziun da la missella

Tar asimetria marcanta u stretgezza da las vias respiratoricas; mument individual (savens etad prescolara-scolara); guida ortodontica.

ca. 6–10 onns
Operaziun

Reconstrucziun da l’ureglia

Reconstrucziun da l’ureglia externa (cartilagin da costa u implantat) tar mikrotia.

Suenter la creschientscha
Operaziun

Osteotomia

Correctura definitiva da l’asimetria da la missella (bimaxillara, correctura dal mentun sche necessari); augmentaziun dals teschids mols.

Per adina
Controlla

Suandada

Udida, dents, nerv facial, aspects psicosozials.

Andament tipic – fitg individual. Ils muments, la successiun ed il tip d’intervenziuns vegnan adina fixads individualmain en il center spezialisà e pon divergiar considerablamain. Quai sa basa sin concepts da tractament craniofacial stabilids (tranter auter ERN CRANIO). Vesair er Percurs da tractament e Biblioteca craniofaciala.

Temas cunnexas

Paginas supplementaras davart questa malsogna – diagnostica, tractament, temas transversals e perscrutaziun.

Tractament & operaziun
Perscrutaziun & funtaunas

Ulteriuras infurmaziuns

Funtaunas externas autoritativas tschernidas davart questa malsogna.

Paginas externas da terzas persunas; colliadas, betg ospitadas. Nagina recumandaziun en il cas singul; na remplazza betg ina cussegliaziun medicinala.

Remartga: Il cuntegn da questa pagina serva a l'infurmaziun generala e na remplazza betg in cussegl medicinal individual, ina diagnosa u in tractament. Las indicaziuns davart la surpigliada dals custs tras las assicuranzas n'èn betg liantas; decisiv è il giudicament dal cas singul tras l'assicuranza cumpetenta. Per dumondas As drizzai al Voss team da tractament.