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Malfurmaziuns craniofaccialas

Sindrom da Muenke

Craniosinostosa da las suturachs coronalas chaschunada d'ina mutaziun FGFR3, cun expressiun fitg variabla e diminuziun da l'udida frequenta.

En curt

Il sindrom da Muenke vegn chaschunà tras ina midada fitg specifica en il gen FGFR3 (p.Pro250Arg). Caracteristica è ina serrada prematura d'ina u omaduas suturachs coronalas. L'expressiun è fitg variabla: tscherts pertutgads han midadas dal croni cleras, auters segns a penas visibels. Frequenta è ina diminuziun da l'udida da tip neurosensorial. La diagnosa vegn segirada geneticamain, perquai ch'il maletg exteriur sulet n'è savens betg univoc.

Chaschun ed iertaivladad

Il sindrom da Muenke nascha tras ina suletta midada, adina medema, en il gen FGFR3 (c.749C>G, p.Pro250Arg).[1] L'iertaivladad è autosomala-dominanta, dentant cun penetranza reducida ed expressivitad variabla: betg mintga purtader mussa ina sinostosa, ed il maletg po ir da grev a penas conspicus. Mattatschas cun la mutaziun sa svilluppan pli savens ina craniosinostosa che mattatschs.[2] Tar ils uffants d'ina persuna pertutgada exista in ristg da transmissiun da 50 %.

La diagnostica genetica è centrala: perquai ch'il maletg exteriur po esser nunspecific, duessan tut las sinostosas coronalas ina- u dubel-vart vegnir testadas sin la mutaziun FGFR3.[2]

Caracteristicas tipicas

  • Sinostosa coronala ina- u dubel-vart (asimetria dal visage tar la furma ina-vart)
  • Croni larg u in pau en furma da tur; mintgatant macrocefalia
  • Diminuziun da l'udida neurosensoriala, savens en il sectur da las frequenzas bassas (en studis tar ina gronda part dals pertutgads)
  • Pussaivlas particularitads da svilup u da scolaziun
  • Fusiuns dad oss dal carp u dal tars (fusiun carpala/tarsala), savens visiblas mo sin il maletg da rentgen
  • Per part maletg exteriur nunconspicus malgrà ina mutaziun cumprovada

La largezza è gronda. Tscherts uffants dovran pliras intervenziuns, auters bunamain nagin tractament.

Udir e svilup

Ina diminuziun da l'udida neurosensoriala (che pertutga l'ureglia interna) è in segn frequent e caracteristic – per ordinari mild fin moderat en il sectur da las frequenzas bassas. En ina pitschna seria da cas era ella cumprovabla tar la maioritad dals examinads; datas fidaivlas da frequenza per tut ils pertutgads mancan.[2] Perquai tutga ina audiometria a l'abclaribla standard. Il svilup spiertal è savens normal, po dentant variar; ina giudicaziun dal svilup è raschunaivla.

Impurtant: perquai che la diminuziun da l'udida vegn legermain survesida, duessan uffants cun sindrom da Muenke retschaiver tests da l'udida regulars – ina chargia tempriva sustegna il svilup da la lingua.

Intervents craniofaccials

Tar sinostosa coronala relevanta capita per ordinari in avanzament fronto-orbital cun remodellaziun da la frunt e dal bord da la cavitad da egl en l'emprim onn da vita; tar la furma ina-vart vegn corrigida l'asimetria. Sco tar il sindrom da Saethre-Chotzen exista in ristg auzà per in nov augment dal squitsch intracranial suenter l'operaziun, perquai èn controllas a lung termin impurtantas. In'operaziun dal mez dal visage è mo raramain necessaria.

Diagnostica

A l'abclaribla tutgan: examinaziun clinica tras in team craniofaccial, diagnostica genetica (test miradi da FGFR3), maletgs 3D dal croni, test da l'udida (audiometria) sco era giudicaziun dal svilup. Pervia dal maletg nunspecific è la segiraziun genetica particularmain preziusa.

Tractament en in center interdisciplinar

Optimala è la tgira tras in team cun chirurgia craniofacciala / chirurgia MKG, neurochirurgia, ORL ed audiologia, pediatria, medischina dals egls, genetica, logopedia e promoziun dal svilup.

Pussaivel plan da tractament

Temp da naschì-nov / pop tempriv
Segirar la diagnosa (FGFR3), giudicaziun da la furma dal croni e da l'udida.
1. onn da vita
Avanzament fronto-orbital tar sinostosa relevanta.
Età da pitschen uffant / uffant
Tests da l'udida regulars, controll dal squitsch intracranial, promoziun dal svilup.
Età da scola / giuvenil
Accumpagnament da l'udir, da l'emprender e da la furma dal croni; sustegn psicosocial.

Prognosa

La prognosa è en il total favuraivla. Blers uffants sa svilluppan bain; decisivs èn la chargia a temp da la diminuziun da l'udida, il controll dal squitsch intracranial e la promoziun dal svilup. Il decurs individual po dentant – pervia da l'expressiun variabla – esser fitg different.

Mussada centrala: il sindrom da Muenke è geneticamain definì cleramain (FGFR3 p.Pro250Arg), ma fitg variabel en il maletg. La diagnostica genetica e tests da l'udida regulars èn particularmain impurtants.

Funtaunas

  1. Bellus GA, Gaudenz K, Zackai EH, et al. (1996). Identical mutations in three different fibroblast growth factor receptor genes in autosomal dominant craniosynostosis syndromes. Nat Genet, 14(2):174–6. DOI
  2. Doherty ES, Lacbawan F, Hadley DW, et al. (2007). Muenke syndrome (FGFR3-related craniosynostosis): expansion of the phenotype and review of the literature. Am J Med Genet A, 143A(24):3204–15. DOI
  3. Renier D, Lajeunie E, Arnaud E, Marchac D (2000). Management of craniosynostoses. Childs Nerv Syst, 16(10–11):645–58. DOI

Temas cunnexas

Paginas supplementaras davart questa malsogna – diagnostica, tractament, temas transversals e perscrutaziun.

Perscrutaziun & funtaunas

Ulteriuras infurmaziuns

Funtaunas externas autoritativas tschernidas davart questa malsogna.

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Remartga: Il cuntegn da questa pagina serva a l'infurmaziun generala e na remplazza betg in cussegl medicinal individual, ina diagnosa u in tractament. Las indicaziuns davart la surpigliada dals custs tras las assicuranzas n'èn betg liantas; decisiv è il giudicament dal cas singul tras l'assicuranza cumpetenta. Per dumondas As drizzai al Voss team da tractament.